子どもの難病
指定難病
指定難病とは、治療法が確立されておらず、長期にわたる療養が必要な病気で、国の医療費助成制度の対象となっている疾患のことを指します。
なぜ指定難病になるのか？
- 原因が不明、または病態が十分に解明されていない
- 有効な治療法が確立されていない、または治療法が限られている
- 患者数が少ない（人口の0.1%程度以下）
- 長期にわたる療養が必要
- 客観的な診断基準が確立されている
これらの条件を満たす病気は、患者さんの経済的な負担が大きく、生活の質が著しく低下する可能性があるため、国が医療費を助成することで、患者さんの生活を支援しています。
希少疾患
希少疾患とは、患者数が非常に少ない疾患の総称です。具体的にどのくらいの患者数が「少ない」とされるかについては、国や地域によって定義が異なりますが、一般的には人口10万人あたり数人～数十人の割合で発症する疾患を指すことが多いです。
希少疾患と難病の違い
希少疾患と難病は、しばしば混同されますが、厳密には異なる概念です。
- 希少疾患：患者数が少ないという点が特徴です。治療法が確立されている場合もあれば、されていない場合もあります。
- 難病 ：原因が不明で、確実な治療法がなく、長期にわたる治療が必要な疾患を指します。希少疾患の中には、難病に指定されているものもあります。
小児慢性特定疾患
子ども時代に発症し、長期間にわたって治療が必要な特定の慢性疾患のことです。この疾患にかかっている子どもたちは、治療期間が長く、医療費の負担も大きいことから、国が医療費を助成する制度が設けられています。
小児慢性特定疾患には、がん、慢性腎疾患、慢性呼吸器疾患、慢性心疾患、内分泌疾患、膠原病、糖尿病、先天性代謝異常など、様々な疾患が含まれます。
どのような支援が受けられるのか？
- 医療費の助成 ：医療費の自己負担額が軽減されます。
- 相談支援 ： 病気に関する相談や、生活上の支援を受けることができます。
- 医療機関の連携：専門的な医療機関と連携し、適切な医療が受けられます。
